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Erfahrungsberichte

Hier finden Sie die aktuellen Termine zur Esslernschule

An die Sponsoren und den Kindergarten „Die Kleckse“ der Johannes Diakonie

Bericht über die 8. Notube Esslernschule mit 9 Kindern und deren Familien im Kindergarten „Die Kleckse“ in Mosbach vom 25.5.2015 bis 6.6.2015

Dank Ihrer großzügigen Gastfreundschaft und der Bereitschaft, Ihre Räumlichkeiten während der Pfingstferien auch heuer nutzen zu dürfen, konnten 7 Kinder mit Sonden und 2 Kinder mit schweren Ess- und Fütterungsstörungen vom Notube Team (Prof. P. Scheer, Prof. M. Dunitz-Scheer, Dr. E Beckenbach, Mag. B. Geher und DPth. E. Kerschischnik) medizinisch und therapeutisch intensiv und erfolgreich betreut werden.

Das Ziel war eine medizinisch begleitete und kontrollierte Sondenentwöhnung bzw. Reduktion der Sondennahrung aufgrund neu erlernter Esskompetenzen, bzw. eine Normalisierung der Ernährungssituation bei den beiden nicht mehr mittels Sonde ernährten Kindern. Die Kinder waren zwischen 16 Monaten und 9 Jahren alt. Von den 9 Kindern wurden 7 bisher mit Sonden ernährt, wobei es alle Arten von Sonden gab: nasogastrische Sonden (Nasen–Magen-Sonde), PEG (Sonde durch die Haut in den Magen) und Sonden in den Darm. Alle Kinder hatten eine fast unbeschreibliche Fülle von Krankheiten und Operationen durchgemacht, waren zu früh geboren, oder hatten angeborene Krankheiten. Wir schätzen, dass diese 9 Kinder gemeinsam bisher über 10 Jahre auf Intensivstationen gepflegt worden waren. Umso größer das medizinische und menschliche Wunder, das diese Kinder darstellen. Sowohl die medizinische Betreuung bis hierher, als auch der Einsatz der Eltern kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. So kamen sie zu uns, um einen der letzten Mosaiksteinchen am Weg zu einem gesunden Alltagsleben zu gehen. Sie kamen sowohl aus Florida, USA, Gibraltar, als auch aus den Niederlanden und natürlich Deutschland und wohnten in dem schönen Neckarland, das sie und wir sehr genossen.

Bericht über die Betreuung sondenabhängiger und essgestörter Kinder im Kindergarten „Die Kleckse vom 09.06.2014 – 20.06.2014 von Prof. Peter Scheer. 

Wir konnten 15 Kinder mit ihren Familien im Kindergarten „Die Kleckse“ für 14 Tage betreuen. Die Kinder waren zwischen knapp einem Jahr und 10 Jahren alt. Von den 15 Kindern wurden 13 bisher fast exklusiv künstlich enteral, d.h. mit Sonden ernährt, wobei es alle Arten von Sonden gab: nasogastrische Sonden (Nasen–Magen-Sonde), PEG (Sonde durch die Haut in den Magen) und Sonden in den Darm. Alle Kinder hatten eine Fülle von Krankheiten und Operationen durchgemacht, waren zu früh geboren, oder hatten unterschiedlichste angeborene Krankheiten.  

Der Kindergarten erwies sich als ein idealer Platz: Der zentrale Raum bot sich für unser „Spieleessen“ an. Dabei sitzen Eltern und Kinder drei Mal täglich für eine ganze Stunde am Boden und beschäftigen sich mit dem Essen unter Anleitung der Therapeutinnen. Wir legten dazu einige Leintücher auf den Boden, verschiedenes Essen darauf und schon konnten die Kinder sich in neuer Weise mit dem Essen auseinandersetzen.  Dafür kamen uns viele Möglichkeiten des Kindergartens entgegen: Die Küche ist direkt neben dem zentralen Raum und aus dieser roch es Dank der Anwesenheit des mitgebrachten NoTube-Kochs Aaron mehrmals täglich nach gutem Essen. Die Leintücher konnten in der Waschmaschine gereinigt werden und der Geschirrspüler half beim Wegräumen.