... unsere Erfahrungsberichte

Bericht über die Betreuung sondenabhängiger und essgestörter Kinder im Kindergarten „Die Kleckse vom 09.06.2014 – 20.06.2014 von Prof. Peter Scheer. 

Wir konnten 15 Kinder mit ihren Familien im Kindergarten „Die Kleckse“ für 14 Tage betreuen. Die Kinder waren zwischen knapp einem Jahr und 10 Jahren alt. Von den 15 Kindern wurden 13 bisher fast exklusiv künstlich enteral, d.h. mit Sonden ernährt, wobei es alle Arten von Sonden gab: nasogastrische Sonden (Nasen–Magen-Sonde), PEG (Sonde durch die Haut in den Magen) und Sonden in den Darm. Alle Kinder hatten eine Fülle von Krankheiten und Operationen durchgemacht, waren zu früh geboren, oder hatten unterschiedlichste angeborene Krankheiten.  

Der Kindergarten erwies sich als ein idealer Platz: Der zentrale Raum bot sich für unser „Spieleessen“ an. Dabei sitzen Eltern und Kinder drei Mal täglich für eine ganze Stunde am Boden und beschäftigen sich mit dem Essen unter Anleitung der Therapeutinnen. Wir legten dazu einige Leintücher auf den Boden, verschiedenes Essen darauf und schon konnten die Kinder sich in neuer Weise mit dem Essen auseinandersetzen.  Dafür kamen uns viele Möglichkeiten des Kindergartens entgegen: Die Küche ist direkt neben dem zentralen Raum und aus dieser roch es Dank der Anwesenheit des mitgebrachten NoTube-Kochs Aaron mehrmals täglich nach gutem Essen. Die Leintücher konnten in der Waschmaschine gereinigt werden und der Geschirrspüler half beim Wegräumen. 

Die rund um den zentralen Raum angeordneten Gruppenräume waren gut für die therapeutischen Angebote verwendbar: Musiktherapie in dem einen, Psychologie in dem anderen und Physiotherapie im dritten. Alle diese Therapien wurden von Eltern und Kinder gern in Anspruch genommen und die therapeutischen Gruppengespräche rundeten das Angebot jeden Tag ab.  

Die täglichen ärztlichen Visiten - in welchen alle Themen rund um die Sondenentwöhnung und der Veränderung der sondierten Nahrungen angesprochen wurden,  fanden auf dem kleinen Tisch im Freien statt. Arzt und oder Ärztin, Psychologin und immer wieder ein Teammitglied, das etwas zu besprechen hatte, gab den Eltern und den Kindern das sichere Gefühl, dass die Umstellung auf „normales“ (=orales) Essen möglich ist und dass die Gefahren gesehen und behandelt werden.  

Jeden Tag haben die Familien und das therapeutische Team von 08:30 bis 13:00 Uhr und wieder von 16:00 – 18:00 zusammen gearbeitet, gegessen, das Essen verändert und beobachtet und neu inszeniert, gespielt, gelacht und ernste Erinnerungen bearbeitet. So gelang es, allen bisher als „unentwöhnbar“ eingestuften Kindern essen beizubringen, lediglich bei einem Kind, welches noch eine zusätzliche schwere Lungenproblematik mit Sauerstoffversorgung mitbringt, bedarf es noch einer partiellen Restsondierung in der Nacht. Somit konnten 12 der 13 bisher vollsondierten Kinder voll oral essend nach Hause kehren, bei 2 Kindern konnte sogar am vorletzten Tag des Kurses die PEG Sonde ganz entfernt werden. 

Prof. Dr. Schaible von der Uniklinik in Mannheim hat uns besucht. Er fand viele Kinder, die er in der Akutphase ihrer Krankheit betreut hatte, stark verändert. Die neue Erfahrung, sich selbst ernähren zu können, der Kontakt zur Welt über das Essen und Schmecken hat viele positive Nebenwirkungen: Die Welt wird neu, Erbrechen hört auf, man kann selbst bestimmen und man kann essen und leben, wie alle anderen Menschen auch. 

Gerade das Erleben der Eltern, dass sie in dieser Veranstaltung andere Menschen treffen, die dieselben Probleme haben, führte zu einem Austausch, der die Einsamkeit mit dem Problem relativiert. 

Insgesamt haben alle, Eltern, Kinder und das therapeutische Team viel schöne Zeit in der Johannes Diakonie verbracht. Dass so vielen zum Teil schwerstkranken Kindern in einem wichtigen Teilbereich des Lebens geholfen werden konnte, macht uns stolz und froh. Das NoTube Team dankt allen Unterstützern und vor Ort Helfern für ihre wichtige Mithilfe, ohne deren unser Besuch und unser Einsatz gar nicht möglich gewesen wäre.


Alle Teilnehmer und Betreuer
Foto: Privat