... unsere Erfahrungsberichte

An die Sponsoren und den Kindergarten „Die Kleckse“ der Johannes Diakonie

Bericht über die 8. Notube Esslernschule mit 9 Kindern und deren Familien im Kindergarten „Die Kleckse“ in Mosbach vom 25.5.2015 bis 6.6.2015

Dank Ihrer großzügigen Gastfreundschaft und der Bereitschaft, Ihre Räumlichkeiten während der Pfingstferien auch heuer nutzen zu dürfen, konnten 7 Kinder mit Sonden und 2 Kinder mit schweren Ess- und Fütterungsstörungen vom Notube Team (Prof. P. Scheer, Prof. M. Dunitz-Scheer, Dr. E Beckenbach, Mag. B. Geher und DPth. E. Kerschischnik) medizinisch und therapeutisch intensiv und erfolgreich betreut werden.

Das Ziel war eine medizinisch begleitete und kontrollierte Sondenentwöhnung bzw. Reduktion der Sondennahrung aufgrund neu erlernter Esskompetenzen, bzw. eine Normalisierung der Ernährungssituation bei den beiden nicht mehr mittels Sonde ernährten Kindern. Die Kinder waren zwischen 16 Monaten und 9 Jahren alt. Von den 9 Kindern wurden 7 bisher mit Sonden ernährt, wobei es alle Arten von Sonden gab: nasogastrische Sonden (Nasen–Magen-Sonde), PEG (Sonde durch die Haut in den Magen) und Sonden in den Darm. Alle Kinder hatten eine fast unbeschreibliche Fülle von Krankheiten und Operationen durchgemacht, waren zu früh geboren, oder hatten angeborene Krankheiten. Wir schätzen, dass diese 9 Kinder gemeinsam bisher über 10 Jahre auf Intensivstationen gepflegt worden waren. Umso größer das medizinische und menschliche Wunder, das diese Kinder darstellen. Sowohl die medizinische Betreuung bis hierher, als auch der Einsatz der Eltern kann nicht hoch genug eingeschätzt werden. So kamen sie zu uns, um einen der letzten Mosaiksteinchen am Weg zu einem gesunden Alltagsleben zu gehen. Sie kamen sowohl aus Florida, USA, Gibraltar, als auch aus den Niederlanden und natürlich Deutschland und wohnten in dem schönen Neckarland, das sie und wir sehr genossen.

Der Kindergarten erwies sich für dieses Projekt als ein idealer Platz: Der zentrale Raum bot sich dreimal täglich um 9, 12 und 17 Uhr für unser „Spieleessen“ an. Dabei sitzen Eltern und Kinder für eine ganze Stunde am Boden oder an den Kindergartentischen in Kleinkindhöhe und beschäftigen sich mit Essen unter unserer Anleitung. Wir legten dazu anfangs einige Leintücher auf den Boden, verschiedenes Essen darauf und so konnten die Kinder sich in spielerisch mit dem Essen auseinandersetzen. Das ist nötig, da diese Kinder meist Angst vor dem Essen und vor allem vor Zwangsfütterung und anderen üblen Erinnerung an „Essen“ haben.

Die Einbettung des Kindergartens in die großzügige Anlage mit Menschen mit unterschiedlichen Bedürfnissen erleichtert Vieles: Die Kinder, die wir betreuen, weichen auch manchmal vom Mainstream ab und sind ebenso liebenswert wie jeder andere Mensch. Herr Prof. Dr. Schaible von der Universitätskinderklinik Mannheim, der unser Freund und Förderer ist, ist Retter und Betreuer vieler Kinder. Sein Besuch bei unserer Esslernschule zeichnet uns aus und zeigt uns, dass wir in Mosbach willkommen sind.

Wir servierten jeden Morgen verschiedene Eierspeisen, die Frau Professor in der kleinen Küche herstellte, die sehr gut ankamen und einen feinen und einladenden Geruch verströmten. Die Leintücher konnten auch täglich in der Waschmaschine gereinigt werden und der Geschirrspüler half beim Wegräumen. Ab der zweiten Woche nützten auch die Väter der Kinder die Küche und kochten Käsespätzle, Spaghetti Bolognese und leckeren Salat. Die Erdbeeren aus der Region rundeten das selbstgemachte Menu ab.

Die rund um den zentralen Raum angeordneten Gruppenräume waren gut für die therapeutischen Angebote verwendbar: Musiktherapie, Psychotherapie und Physiotherapie sowie die tägliche medizinische Visite. Alle Therapien wurden von Eltern und Kindern gern in Anspruch genommen und die therapeutischen Gruppengespräche um 11 und um 16 Uhr, die jeweils abwechselnd mit Müttern und den Vätern gemacht wurden, rundeten das Angebot jeden Tag ab.

Die NoTube-Teammitglieder gaben den Eltern und den Kindern das sichere Gefühl, dass die Umstellung auf „normales“ (=orales) Essen möglich ist. Sorgen, Bedenken und mögliche Gefahren wurden angesprochen. Jeden Tag, auch am Wochenende, haben die Familien und das therapeutische Team von 08:30 bis 13:00 Uhr und wieder von 16:00 bis 18:00 Uhr zusammen gearbeitet, gegessen, das Essen verändert und beobachtet und neu inszeniert, gespielt, gelacht und ernste oder traumatische Erinnerungen bearbeitet. Ein lokaler „Notdienst“ vermittelte ein zusätzliches Gefühl der Sicherheit. Wir waren einfach rund um die Uhr erreichbar.

So gelang es 5 bisher als „unentwöhnbar“ eingestuften Kindern mit medizinisch hochkomplexer Anamnese das selbstständige Essen beizubringen. Lediglich bei 2 Kindern, welche schwere Begleitdiagnosen haben (Kurzdarmsyndrom und Lungeninsuffizienz) bedarf es noch einer partielle Restsondierung in der Nacht für die kommenden Wochen, welche erst langsam ganz ausgeschlichen werden wird.

Die ganz besonders liebevolle und immer neu mitdenkende und praktische Unterstützung von Frau Loudon, Frau Ritter vom Verein LOS (Leben ohne Sonde) und Annette vom Kindergartenteam hat die Qualität unserer Arbeit während der gesamten Esslernschule bereichert und veredelt.

Prof. Dr. Schaible von der Uniklinik in Mannheim und DKKS Moni haben uns zweimal für einige Stunden besucht. Sie fanden viele Kinder, die sie in der Akutphase ihrer Krankheit betreut hatten, stark und positiv verändert. Die neue Erfahrung sich selbst ernähren zu können, der Kontakt zur Welt über das Essen und Schmecken hat viele positive Nebenwirkungen: die Welt wird groß und neu, Erbrechen hört auf, man wird plötzlich mobil und kann/darf die Wohnung verlassen und man kann selbst bestimmen und essen und leben, wie alle anderen Menschen auch

Gerade das Erleben der vom Schicksal schwer geprüften Eltern, bei dieser Veranstaltung auch andere Menschen treffen, die dieselben Probleme haben, führte zu einem emotional wertvollen Austausch, der die Einsamkeit mit dem Problem relativierte

Insgesamt haben alle, Eltern, Kinder und das therapeutische Team wieder, wie bereits im Vorjahr eine wunderschöne Zeit in der Johannesdiakonie verbracht. Ein Sommergrillbuffet am 4.6., gespendet vom Catering Service Rolf Becker, einem Gönner des Vereins LOS, rundete das Erlebnis der diesjährigen Esslernschule wieder wunderbar und kulinarisch hochwertig ab! Dass so vielen zum Teil schwerstkranken Kindern in einem wichtigen Teilbereich des Lebens geholfen werden konnte, macht uns stolz und froh.

Das NoTube Team dankt allen Unterstützern und Helfern vor Ort für ihre wichtige Mithilfe, ohne welchen unser Einsatz gar nicht möglich gewesen wäre.

Ganz persönlich möchte ich auch der „obersten Verwaltungsetage“ der Diakonie meinen ganz speziellen Dank aussprechen, denn ohne die Bereitschaft, eine so geeignete und liebevoll eingerichtete Lokation zur Verfügung zu stellen, wäre unsere Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Mannheim und die Arbeit in Mosbach gar nicht möglich gewesen. Der Bereich „Rehabilitation nach pädiatrischer Intensivpflege“ ist weltweit vom Gesundheitssystem ein absolut vernachlässigtes Thema, der Bedarf aber riesig.

Nun bleibt nur noch ein riesengroßes DANKESCHÖN im Namen der Kinder, ihren Familien und unserem Mosbacher-Notube-team! Falls es auch von Ihrer Seite gewollt und möglich ist, werden wir gerne nächstes Jahr wiederkehren

Herzlichst M. Dunitz-Scheer im Namen des ganzen NoTube-Teams!

www.notube.com


Alle Teilnehmer und das Team aus Graz 
Foto: Privat